Atteinte d'une maladie rare, quand prend douche

ATTEINTE D'UNE MALADIE RARE, ELLE PERD LA VUE QUAND ELLE PREND UNE DOUCHE

12 jan 2022 à 0h29      P. VILLENEUVE
Samantha Stevens est atteinte d'une maladie rare. Chaque fois qu'elle prend une douche chaude, elle perd la vue.

En 2010, après avoir passé une IRM et une ponction lombaire, Samantha apprend qu'elle souffre d'une forme de sclérose en plaques neurologique. Sa maladie, qui provoque de la fatigue, des problèmes de vision, d'équilibre et de marche, s'est manifestée chez elle par une cécité lorsque la température est trop élevée. Samantha confie que :

« Il y a beaucoup de symptômes invisibles : si je prends une douche chaude, je perds la vue. Même chose en été, si la température est trop élevée. »

Quotidien bouleversé

Samantha Stevens, originaire de Newton-le-Willows en Angleterre, s'occupe seule de ses deux filles. Au quotidien, elle a besoin d'aide, et d'une canne :

« J'ai des aides supplémentaires à la maison, des rails et des équipements dans la salle de bains pour m'aider à prendre mes douches et ce genre de choses. Il y a des petites choses comme la difficulté à remplir un formulaire lorsque mes enfants le ramènent de l'école parce que j'ai du mal à tenir un stylo. Mes enfants m'aident beaucoup à cuisiner, à soulever les casseroles de la cuisinière à l'évier »

Espoir

En attente sur une liste pour un traitement du NHS, Samantha croit que son meilleur espoir est de recevoir un traitement expérimental à base de cellules-souches, à l'étranger en Russie. Elle explique :

« C'est une procédure risquée et potentiellement dangereuse, mais je n'ai pas beaucoup d'options. S'il y a ne serait-ce qu'une petite chance d'arrêter la progression de ma maladie, je suis prête à prendre le risque. »

Dans le but de se payer le voyage et le traitement, Samantha collecte présentement des fonds sur GoFundMe. À ce jour, elle a récolté environ 5 400 euros.

Crédit : Metrotime
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